“1700원 제품이 온라인서 5000~6000원”…성인 환자 구입난 지적
공급 중단 사전보고 등 법 개정 추진…식약처장 “환자단체와 소통·입법 협조”
희귀질환자가 평생 섭취해야 하는 저단백식과 특수조제분유의 공급 차질을 막기 위해 정부가 필수의약품처럼 공급망을 관리해야 한다는 지적이 국정감사에서 제기됐다.
생산업체가 적고 대체할 먹거리를 구하기 어려운 만큼, 공급 중단에 앞서 위험을 파악하고 대응할 제도적 장치가 필요하다는 것이다.
국회 보건복지위원회 박용갑 의원은 13일 식품의약품안전처 국정감사에서 선천성 대사이상질환자 등의 특수식 구입난을 지적하며, 안정적인 공급을 위한 법 개정을 추진하겠다고 밝혔다. 식약처는 환자단체와 소통해 공급 문제에 대응하고 입법에도 협조하겠다고 답변했다.
“1700원 제품이 5000~6000원”…성인 환자 구입난 지적
박 의원은 일부 희귀질환자에게 저단백 쌀·떡과 특수조제분유 등이 치료와 건강 유지에 필수적이지만, 필요한 제품을 제때 구입하기 어려운 상황이 발생하고 있다고 지적했다.
그는 지난 3월께 특수식을 구하지 못한 환자들이 온라인이나 해외 구매 경로를 찾아야 했으며, 1700원짜리 제품이 5000~6000원에 판매되는 사례도 있었다고 설명했다.
박 의원은 국내 생산업체가 두 곳 정도이고 수입업체도 한 곳 수준으로 파악된다며, 공급 기반이 제한적인 상황에서 환자의 실제 수요와 생산·수입 물량이 맞는지 살펴야 한다고 강조했다.
특히 정부 지원이 19세까지 이뤄지는 상황을 언급하면서 성인 선천성 대사이상질환자도 특수식을 계속 필요로 하지만 구입에 어려움을 겪고 있다고 짚었다. 환자단체를 통해 필요한 특수식의 종류와 수요, 실제 공급 상황을 확인해야 한다는 요구다.
“평생 필요한 식품”…공급 중단 전 대응체계 요구
박 의원은 특수식이 일부 환자에게는 평생 필요한 먹거리라는 점에서 일반적인 식품 수급 문제와 다르게 접근해야 한다고 강조했다.
식약처가 필수의약품과 의료기기의 공급망을 관리하듯 희귀질환자용 특수식도 공급에 차질이 없도록 관리할 필요가 있다는 것이다. 이를 위해 희귀질환 관련 법률 개정을 통한 제도 마련을 제안했다.
그는 2022년 미국 분유공장 가동 중단으로 대사질환자용 특수분유 등의 공급 문제가 발생한 사례를 거론하며, 공급 중단을 사전에 보고하도록 하는 방식의 관리체계를 국내에서도 검토해야 한다고 주문했다.
박 의원은 “이분들은 특수식을 평생 먹어야 한다”며 환자 입장에서 공급 불안이 초래하는 고통을 고려해 제도를 검토해 달라고 당부했다.
식약처 “환자단체와 소통…실행력 있는 제도 마련 협조”
식약처장은 공급 문제에 대한 우려에 공감하며 희귀·난치질환자 단체와 소통해 특수식 공급에 문제가 없도록 적극 협조하겠다고 밝혔다.
박 의원이 공급망 관리 강화를 위한 법안을 발의하겠다고 하자, 식약처장은 “발의하시면 협조해서 좀 더 실행력 있게 만들어보겠다”고 답변했다.
이번 질의에서는 희귀질환자용 특수식의 생산량 파악과 함께 실제 환자 수요를 확인하고, 공급 차질에 선제적으로 대응할 관리체계를 마련하는 일이 핵심 과제로 제시됐다.
